Roma, 1 dic. (askanews) – Prevenire le malattie neurodegenerative come la malattia di Huntington e la malattia di Alzheimer oggi una delle sfide pi urgenti per la societ e per la sanit pubblica. Il Congresso Annuale della Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) svolto il 29 novembre a Roma stato un importante momento che ha unito divulgazione scientifica e testimonianza diretta.
Le testimonianze pulsanti di Patrizia Spadin, Presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (A.I.M.A.), Andrea Michelon, Vice Presidente di NOI Huntington, Sofia e Nicola, due ragazzi di 27 e 22 anni che hanno il coraggio di raccontarsi pubblicamente anche attraverso i social, hanno mostrato i passi da fare per avvicinare i bisogni reali delle famiglie alle istituzioni, come sottolineato da Francesco Rossiello, caregiver da oltre 40 anni e autore del libro Vite Sospese: “Ho scritto un libro relativamente alla malattia di Huntington e quindi alla mia esperienza, si chiama Vite Sospese e credo che tutti quanti dovrebbero leggerlo perch una testimonianza importante in modo da unire le persone intorno a questa problematica”.
Le due malattie neurodegenerative che colpiscono la mente, sia sul piano cognitivo che sul piano comportamentale sono due forme di disabilit non sempre riconosciute nelle persone. I lavori scientifici sono stati introdotti dalla Dott.ssa Nicoletta Locuratolo e dal Direttore Scientifico della Fondazione LIRH, Ferdinando Squitieri, che ha parlato cos prospettive sulle malattie correlate all’Huntington.
Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH, ha dichiarato: “Il convegno rappresenta un’occasione importante per sottolineare due aspetti fondamentali. Il primo che c’ un peso notevole delle malattie neurodegenerative nella societ perch sono destinate a diventare molto rilevanti in termini numerici. La seconda che la prevenzione fondamentale e, in questo senso, il ruolo di una malattia rara come la malattia di Huntington svolge un’azione di conoscenza e di approfondimento rilevante perch si tratta di una patologia genetica che si pu prevedere”.
Barbara D’Alessio, Presidente della Fondazione LIRH, ha rilasciato le seguenti dichiarazioni: “Uno degli obiettivi che vogliamo raggiungere con questo convegno, come Fondazione Lega Italiana di Ricerca Huntington, accrescere la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia di Huntington, che una malattia rara. Molte persone la conoscono forse pi per gli aspetti scenografici dei movimenti involontari che la caratterizzano, senza per sapere che gli aspetti pi importanti, pi difficili da gestire per le persone che ne sono coinvolte sono quelli che non si vedono, quindi sono le difficolt di tipo mentale e psichiatrico. Noi vogliamo far emergere quella fragilit pi nascosta che fa parte di questa malattia, come di altre patologie neurodegenerative, per cercare di combattere lo stereotipo della disabilit”.
Gli stereotipi si combattono attraverso la corretta informazione circa la ricerca e le sperimentazioni terapeutiche, cos come avvenuto nella sessione pomeridiana del Convegno che ha riunito a Roma oltre 200 partecipanti da ogni parte d’Italia.
