Milano, 24 ott. (askanews) – A Milano, in Piazza Gae Aulenti, l’arte incontra la scienza per accendere i riflettori su una malattia rara e ancora poco conosciuta: la Miastenia Grave. Dal 24 al 26 ottobre, la performance immersiva “Oltre la Miastenia, libera il tuo movimento” trasforma la piazza in un simbolo di libert e consapevolezza. Una ballerina si muove all’interno di una struttura in lycra e ferro: una gabbia trasparente che rappresenta la fatica quotidiana e la resistenza invisibile di chi convive con questa patologia, che limita i movimenti e la qualit di vita dei pazienti. Abbiamo parlato con Stefano Previtali, Responsabile centro malattie neuromuscolari del San Raffaele:
“La miastenia grave una malattia molto subdola, poco conosciuta anche nell’ambito medico, molto temuta perch una malattia in cui il paziente improvvisamente da un giorno con l’altro comincia a star male, non si muove pi, ma soprattutto quello che preoccupa che non respira pi e quindi pu essere veramente un’urgenza terapeutica. L’unico modo per migliorare le conoscenze far s che queste arrivino, ovviamente a tutta la classe medica, noi siamo neurologi e quindi la conosciamo un po’ di pi, ma dovrebbe essere conosciuta un po’ meglio da tutti e ovviamente facendo informazione l’unico modo che abbiamo perch si prenda piena conoscenza della malattia”.
Promossa da argenx, azienda biotecnologica impegnata nella ricerca sulle malattie autoimmuni, l’iniziativa invita il pubblico a partecipare e a sperimentare in prima persona la difficolt del movimento, per comprendere meglio cosa significhi vivere con la Miastenia Grave. Una malattia rara che colpisce la giunzione neuromuscolare, rendendo anche i gesti pi semplici una sfida quotidiana. poi intervenuto Fabrizio Celia, Amministratore Delegato ArgenX Italia:
“Il nostro obiettivo grazie a questa campagna di dare un volto tangibile alla malattia, pazienti affetti da miastenia grave sono pazienti che hanno una forte limitazione dell’attivit quotidiana, un decadimento molto rapido della qualit di vita e quindi con la metafora della ballerina che ha delle limitazioni nei movimenti grazie al pennello di lycra andiamo proprio a sensibilizzare l’opinione pubblica proprio per far s che pazienti che apparentemente nella vita quotidiana possono sembrare normali nei movimenti in realt soffrono quotidianamente di forti limitazioni quindi l’obiettivo proprio quello di sensibilizzare la societ al fine di portare all’attenzione questa malattia che purtroppo molto spesso invisibile”.
La ricerca fa passi avanti, ma la consapevolezza resta fondamentale perch solo conoscendo si pu davvero “liberare il movimento”.
