Roma, 26 gen. (askanews) – Un progetto pensato per dare voce alla SMA che finisce paradossalmente per toglierle spazio: è “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, il primo libro scritto con il puntatore oculare da giovani adulti con atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più severa di una patologia che colpisce le capacità motorie e rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, in alcuni casi – come chi ha scritto il testo – parlare e muoversi.
Presentato al centro clinico NeMo di Milano, è stato realizzato da Famiglie SMA con il contributo di Fondazione Roche ed è scaricabile gratuitamente dal sito dell’associazione (https://www.famigliesma.org/libri-scaricabili-di-famiglie-sma/).
Nasce dall’amore per le storie e parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importanti perché a “parlarne” è chi vive una forma di invalidità che limita pesantemente la fisicità. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo poi tali sforzi a una pubblicazione inclusiva.
Le attività sono state coordinate dal responsabile del progetto, il dr. Jacopo Casiraghi, i contenuti emotivi esplorati e gestiti dalla psicologa dr.ssa Simona Spinoglio; mentre Elena Peduzzi è la scrittrice (autrice di libri per ragazzi) che ha accompagnato i giovani autori nel processo creativo.
I cinque scrittori hanno tra i 20 e i 25 anni e sono Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan. Ogni capitolo ha esplorato un’emozione: dalla fantasia allo stupore, dalla meraviglia alla gioia, passando per la rabbia, la paura, l’irritazione.
“Volevamo dare voce alla SMA1”, spiega Jacopo Casiraghi, “ma non riuscivamo a concretizzare l’idea giusta. I progetti di Famiglie SMA valorizzano il vivere quotidiano, certo, ma, per alcune vite ed esperienze, vivere la quotidianità è una sfida ancora maggiore. Comunicare con il mondo attraverso un puntatore oculare è un atto che richiede, fra le altre, volontà, desiderio e pazienza. Costruire un progetto che potesse raccontarlo in modo degno sembrava impossibile. Eppure, ce l’abbiamo fatta”.
“Ciascuno ha scelto le emozioni da trattare nei diversi capitoli, a volte erano quelle che sentivano più vicine, altre quelle che per vari motivi li respingevano, o spaventavano”, prosegue Elena Peduzzi, “la scrittura è un mezzo straordinario per mettere in ordine quello che si agita dentro di noi. E loro sono riusciti perfettamente a farlo. Non ho fatto loro alcuno sconto, hanno lavorato come si lavora a un vero libro. Hanno accolto spunti, correzioni, suggestioni e anche critiche, per portarsi, a ogni frase, un po’ più avanti”.
Simona Spinoglio sottolinea la peculiarità del progetto: aver dato voce alla SMA togliendole allo stesso tempo spazio, perché se in alcuni capitoli le emozioni sono condizionate dalla disabilità, in altre sono semplicemente emozioni, uguali in tutto e per tutto a quelle di chiunque non conviva con una patologia così complessa: “È difficile raccontare le emozioni a parole: precisa. Normalmente le “sentiamo” con il corpo, non con la testa. Il bello di questo libro è averle messe nero su bianco ma soprattutto aver realizzato un progetto dove non c’erano persone disabili e non disabili. Eravamo semplicemente noi”.
