Roma, 10 apr. (askanews) – Accendere i riflettori sull’ipoparatiroidismo, patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che questa malattia ha sulla vita quotidiana dei pazienti. l’obiettivo della campagna “Si pu parlare di normalit? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianit”, realizzata con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma e rivolta a medici, pazienti e opinione pubblica.
L’ipoparatiroidismo una patologia rara, cronica, anche invalidante, che colpisce in Italia circa 10.500 persone, circa una ogni 2.500.
Ilenia Malavasi, deputata Pd e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche: “E’ giusto alzare le luci e i riflettori su questa patologia, narrarne l’importanza e anche le conseguenze sulle comorbidit che pu produrre proprio per fare in modo che ci sia una presa in carico precoce della patologia e una presa in carico multidisciplinare, nei centri specialistici per supportare e garantire la migliore qualit della vita dei pazienti”.
Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza dell’ormone, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
Giovanna Mantovani, delegata del Presidente Societ Italiana Endocrinologia SIE: “Le difficolt nella gestione a lungo termine dei pazienti con ipoparatiroidismo possono essere legate da una parte, in alcuni di loro, alla difficolt di mantenere dei livelli di calcio nei range di norma e stabili e quindi di fatto un’alterata qualit della vita. E dall’altra la difficolt legata alle complicanze a lungo termine, direi quasi intrinsece, della terapia tradizionale con calcio e vitamina D che sono prevalentemente ma non solo complicanze di tipo renale”.
L’ipoparatiroidismo anche una patologia che incide profondamente sulla qualit della vita di chi ne affetto: per questo la campagna vuole anche promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravit di questa malattia, affinch la diagnosi e la gestione di questa condizione siano sempre pi coordinate, tempestive ed efficaci.
Andrea Montagnani, presidente Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti FADOI: “La collaborazione tra medico internista e l’endocrinologo, lo specialista, certamente pu portare delle opportunit per il paziente che presenta varie patologie. La collaborazione porta un valore aggiunto nella cura della salute del paziente, che pu trovare quindi la risposta sia di primo livello nella medicina interna che poi di secondo livello nella specialit endocrinologica”.
Oltre alla campagna di sensibilizzazione sulla malattia, sono in fase di sviluppo altri progetti che mirano a dare voce ed offrire un supporto concreto per i pazienti ed i caregiver.
